Fecha de Creación
September 6, 2024
Categoría
Estilo de Vida
Tipo
Episodio PodcastResumen Libro
📻 Unmasking Autism de Devon Price.
En este episodio, exploramos el fascinante libro 'Unmasking Autism' de Devon Price, desentrañando los mitos y realidades del autismo. Discutimos cómo el 'enmascaramiento' afecta a las personas neurodivergentes, los desafíos de la diagnosis, especialmente en mujeres y grupos minoritarios, y cómo la sociedad puede ser más inclusiva.
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📑 Resumen gratis del libro redactado por Santiago:
PART 0. Introducción
- El autor, Devon, cuenta cómo fue su historia como una persona autista que no fue auto diagnosticada hasta ser grande. Además, es una persona transexual y cuenta también su historia.
CAPITULO 1. ¿Qué es el autismo?
- El autor cuenta cómo existe la “Label Avoidance”, que consiste básicamente el hacer cosas para evitar ser diagnosticado y etiquetado, lo cual es muy común para evitar los estigmas públicos que pueden ocurrir. Esto también es muy común en padres respecto de sus hijos.
- De la mano de lo anterior, el autor habla de “Masked Autism”, que significa que existen muchos “autistas enmascarados” para evitar ser estigmatizados.
- Respecto de una definición de autismo, el autor señala que tiene diversas características:
- El autismo es neurológico, y por ende, altamente heredable genéticamente. Es un problema en el desarrollo del cerebro, en especial de la “corteza cingulada anterior”.
- El autismo está asociado a una forma deliberada de procesar el mundo. Los autistas suelen ser mucho más lógicos que emocionales.
- El autismo es conductual. Se asocia mucho a la forma en que se comporta la persona. Por ejemplo, los autistas tienden a preferir estabilidad y repetición.
- El autismo es una neurodivergencia. La neurodivergencia fue un término acuñado por Judy Singer en 1999, en su tesis doctoral, donde intentaba clasificar a su hija y su madre que eran un punto intermedio entre ADHD, Autismo y otras cosas. Asimismo, hablaba de “neurotípico” para referirse a las personas que no estaban en este espectro distinto.
- El autismo es diverso, es parte de un espectro. Existen muchas formas y tipos de autismo, por lo que se suele hoy en día de hablar del Trastorno Espectro Autista o TEA.
- Algunas cosas que típicamente le son características a los autistas son:
- Ser hiperreactivo a pequeños estímulos del ambiente.
- Dificultad para distinguir entre información o data sensorial relevante e irrelevante.
- Enfocarse mucho en detalles más que en conceptos “big picture”
- Son muy analíticos.
- Procesar situaciones les toma mucho más tiempo y energía que a una persona neurotípica.
- Un autista prototípico suele ser diagnosticado entre los 3 a 5 años ya que se vuelven niños “no verbales” o con problemas para desarrollar el habla, evitan el contacto visual y tienen problemas con los sentidos (se sienten abrumados sensorialmente). Este es el tipo de autismo más “profundo” y el que la mayoría de las personas reconoce como tal.
CAPITULO 2. Quiénes son los “autistas enmascarados” (Masked Autistics).
- Históricamente el autismo fue estudiado por familias blancas de altos recursos, por lo que la gran mayoría de los autistas que se conocen o estudian son hombres blancos de altos recursos, dejando muchas veces subdiagnosticados a otras razas o mujeres (los diagnósticos suelen ser muy caros y no existe un “tratamiento” para el autismo). Se dice que entre un 1-2% de la población sería autista.
- También explica el autor que existe mucha discriminación hacia las minorías neurodivergentes. Explica en detalle, a través de varios testimonios a lo largo del libro, cómo han sido discriminados e incomprendidos en diversas etapas de sus vidas.
- Por ejemplo, explica como JK Rowling publicó un artículo que se llamaba “TERF (trans exclusionary radical feminist wars)” en 2020, donde decía que temía que muchos hombres transgéneros en realidad son mujeres autísticas que no eran convencionalmente femeninas, y que habían sido influenciadas por transactivistas en internet de cambiarse de sexo. De ahí que se generó mucha polémica por este artículo.
- Algunos grupos donde hay poco diagnóstico de autismo son: personas de raza negra, mujeres, autistas altamente verbales, personas con más de un diagnóstico.
- Existen muchos overlap entre esta y otras condiciones. Por ejemplo, muchas veces se mezcla con desordenes de ansiedad, obsesivos compulsivo, epilepsia, problemas gastrointestinales, personalidad Borderline y otros desordenes de personalidad.
- Muchas veces el Autismo y el Déficit Atencional (ADHD) van juntos y se les suele llamar “condiciones hermanas”. Esto ocurre porque las funciones “ejecutivas” (la función de planificar, de dividir grandes tareas en pequeñas, de ordenar secuencias en pasos lógicos, de motivarse a seguir un plan de acción, etc.) se ven disminuidas. Ahora bien, hay algunas diferencias entre el autismo y el ADHD: el cerebro del autista suele requerir orden, silencio, privacidad, en circunstancias que un ADHD puede soportar desorden, estímulos, movimientos. Los ADHD se les suele ir la percepción del tiempo, en circunstancias que los autistas no.
CAPITULO 3. La anatomía de la máscara
- A los autistas les suele costar cambiar de una a otra actividad.
- Muchas veces los autistas son vistos como “inmaduros” o “poco adultos” y eso los termina deshumanizando y haciendo que los discriminen.
- El Masking consiste en dos tipos de comportamiento:
- Camuflarse: intentando esconder o disimular características autísticas para intentar mezclarse con los neurotípicios. La idea es evitar ser detectado como autista.
- Compensar: usar estratégicas específicas para “sobrellevar” desafíos relacionados con la discapacidad. La idea es parecer competente.
- Muchos autistas son diagnosticados con más o menos “severidad” cuando son jóvenes no según su sufrimiento interior, sino por cuán disruptivos, molestos o incómodos son para sus padres o para quienes los rodean. De ahí que existen muchas terapias como la “Applied Behavior Analysis” (ABA) que básicamente entrena a los niños autistas a parecer menos autistas. El autor habla que estas terapias pueden ser brutales, incluso con uso de electroshock.
CAPITULO 4. El costo de hacer masking
- Muchas veces las personas con autismo terminan compensando sus dificultades con otras actitudes como:
- Problemas de alcoholismo y drogadicción. Por ejemplo, en la serie “gambito de dama” de Netflix la personaje principal tenía esta característica.
- Problemas de desordenes alimenticios.
- Disociación emocional. De ahí que muchos autistas se suelen volver adictos a los videojuegos.
- Adherencia a sistemas de creencias muy rígidos.
- Etc.
CAPITULO 5. Repensando el autismo.
- El primer paso de “sacarse la máscara” es reconocer que la persona es autista.
- El capítulo se trata de varios ejercicios para ver si tienes autismo y cómo enfrentarlo. No lo resumí por ser muy práctico y en caso de ser interesante para alguien, debería leerlo completo, no el resumen.
CAPITULO 6. Construyendo una vida autista.
- El autor habla de diversas formas de hacer que la vida autista sea más cómoda y llevadera, por ejemplo:
- Habla de tener un “diseño divergente” en los espacios físicos. Mejor adaptado a las necesidades sensoriales de los autistas, con menos estímulos sensoriales.
- Horarios flexibles en los trabajos: los autistas suelen tener dificultades con los horarios normales, ya que les son demasiado pesados. También, en la universidad, una carga completa puede ser mucho para ellos.
- Los autistas suelen tener muchos problemas con las tareas del hogar. Se suele hablar de la inercia autista, en el sentido que la misma habilidad para ultra concentrarse en cosas como películas u otros intereses, hacen que no sean capaces de levantarse del sillón y sacar la basura.
CAPITULO 7. Cultivando relaciones autísticas
- A los autistas les encanta hacer “infodumping”, es decir, compartir mucha información con alguna persona como una forma de hacer bonding. Suelen también interrumpir mucho en momentos extraños de la conversación. O muchas veces les encanta “sobre explicar” un tema. Todo lo anterior puede terminar haciendo que para terceros parezcan incómodos para estar con ellos o desagradables.
- Muchas veces el “decir que eres autista” puede significar que te discriminen en el trabajo u otros ambientes, por lo que muchos son muy reacios a declararlo abiertamente.
- Muchas veces las personas autistas tienen problemas para identificar los tonos o lenguaje no verbal, ya que son muy literales.
- El autor habla mucho de distintos grupos de “ayuda” y comunidades autistas que hay en el mundo.
CAPITULO 8. Creando un mundo Neurodivergente.
- Gran parte de los sistemas legales de los países tienen lo que el autor llama un “Modelo Médico de la Discapacidad”. Este modelo entiende la discapacidad como una condición existente dentro del cuerpo o mente de un individuo. Si tienes una discapacidad, ese es un problema que debe ser identificado, diagnosticado, curado o tratado. El propósito de la medicida es identificar y curar a estas personas.
- El autor habla de un “Modelo Social de Discapacidad” (originalmente acuñado por Mike Oliver). Este modelo dice que la discapacidad es un estado político, uno que es creado por los sistemas que nos rodean y no por nuestros cuerpos o mentes. Por ejemplo, una persona sorda, en un sistema o comunidad que tuviera puros sordos que hablan con lenguajes de señas, no tendría una discapacidad. De ahí que en ese mundo, los que hablan son los que tendrían la discapacidad.
- En virtud de lo anterior, el autor señala que cualquier persona que hoy es diagnosticada como discapacitada o con un problema mental funcionaría perfectamente bien en un mundo que no fuera capitalista. En esta parte del libro el autor die que gran parte del problema es el capitalismo.
- El autor habla de los programas y leyes en ayuda de las personas con discapacidad en USA y sugiere que las personas con discapacidad tuvieran subsidios y una pensión vitalicia.
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